Родители детей с Duchenne muscular dystrophy (DMD) обращаются к правительству, Патриархии, Народному защитнику и общественности с совместным заявлением. Организация «Вместе против мышечной дистрофии Дюшенна» требует встречи с Irakli Kobakhidze и принятия эффективных мер со стороны государства.
Предлагаем заявление родителей полностью:
«Здравствуйте.
Мышечная дистрофия Дюшенна — смертельное заболевание, вызывающее атрофию мышц и раннюю смерть. В Грузии зарегистрировано около 100 детей с этим диагнозом. Из-за отсутствия соответствующих медикаментов и лечения ежегодно в Грузии от этого заболевания умирают 1, 2 или 3 ребёнка.
Мы, родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна, уже более трёх месяцев просим о встрече с премьер-министром Ираклием Кобахидзе. Наше требование — чтобы государство обеспечило ввоз жизненно необходимых препаратов и финансирование регулярных медицинских обследований. К сожалению, высшее должностное лицо страны избегает встречи с нами.
В знак протеста мы, родители, решили установить палатки перед зданием администрации правительства и проводить круглосуточную акцию. Однако мы получили шокирующий ответ от Министерства внутренних дел о том, что не имеем права устанавливать палатки на площади и проводить круглосуточный протест. По всей видимости, как родители неизлечимо больных грузинских детей, мы не должны «чрезмерно мешать» пешеходам, предприятиям, учреждениям и организациям.
Хотим напомнить, что установка палаток во время акций протеста в Грузии никогда не запрещалась, в том числе и в те «кровавые 9 лет», о которых власть напоминает нам каждую минуту.
Мы обращаемся к правительству: не играйте жизнями детей. Каждый день вашего бездействия — это шаг к смерти этих детей. Не допустите, чтобы годы вашего правления стали годами гибели детей.
Мы обращаемся к Патриархии Грузии: просим вас выступить посредником и помочь организовать нашу встречу с премьер-министром, чтобы он выслушал наши проблемы и принял меры для сохранения жизни этих детей.
Мы обращаемся к Народному защитнику: защитите самое ценное право в этой стране — право на жизнь 100 детей. Также защитите наше право на собрания и выражение мнения, и поддержите нас, чтобы мы смогли донести нашу проблему до общества и государства.
Мы обращаемся к общественности: поддержите нас, и вместе давайте спасём здоровье и жизни этих детей».
По словам родителей, попытки наладить коммуникацию с премьер-министром в течение последних трёх месяцев оказались безуспешными, что вынудило их прибегнуть к крайним формам протеста.
