Как измерить то, что воспринимает человек, если он не может вам об этом рассказать? Это фундаментальная проблема в исследованиях аутизма, поскольку люди с тяжёлыми проявлениями расстройства — особенно те, кто не использует вербальную речь, — в значительной степени исключались из исследований, требующих речевой коммуникации или выполнения сложных инструкций.
Решение пришло из неожиданной области — исследований когнитивных способностей животных. Видеоигра, разработанная без инструкций, в которой игроки обучаются исключительно в процессе игры, позволила успешно измерить восприятие и обучение более чем у 200 подростков с аутизмом, включая тех, кто испытывает значительные трудности в коммуникации.
Исследование, опубликованное в журнале Science Advances , выявляет конкретные различия в том, как люди с аутизмом интегрируют сенсорную информацию, одновременно демонстрируя, что инклюзивный дизайн исследований возможен. Мы поговорили с руководителем исследования Бенджамином Скоттом о проделанной работе, сотрудничестве с Хелен Тагер-Флусберг и Джозефом Макгуайром, а также о том, что эти результаты означают для семей, которые ранее были исключены из исследований.
Что заставило вас предположить, что видеоигра может решить проблему включения в исследования невербальных людей с аутизмом, и как ваш опыт в области когнитивных исследований животных повлиял на этот подход? Как этот опыт отразился на разработке игры для детей?
Это возникло во время мозгового штурма с коллегами из Бостонского университета , в частности с Хелен Тагер-Флусберг. Я пригласил Хелен на кофе, чтобы обсудить её исследования и спросить, что она думает об использовании животных моделей для изучения того, как гены риска аутизма изменяют функцию мозга. Моя лаборатория частично изучает работу мозга, обучая крыс и мышей выполнению сложных когнитивных задач. Эти исследования вдохновлены направлением психологии, которое называется психофизикой.
Чтобы научить животных выполнять такие задачи, мы используем обучение на основе вознаграждения и формирование поведения — методы, которые наша область разрабатывала на протяжении многих лет, чтобы обучать грызунов выполнению задач без вербальных инструкций, которым они, разумеется, не могут следовать. Тогда Хелен предложила применить наш подход к формированию поведения для измерения восприятия и обучения у подростков с расстройством аутистического спектра (РАС). Она знала, что в этой области исследований существует важный пробел: люди с более тяжёлыми проявлениями расстройства исключались из тех точных измерений, которые делает возможными психофизика.
Поэтому мы создали игру на основе принципов, которые используем в исследованиях на животных, и усовершенствовали её, чтобы сделать увлекательной и доступной для игры онлайн людьми.
Расскажите, что происходит, когда невербальный человек с аутизмом впервые сталкивается с Geode. Как выглядят первые минуты? И как выглядит момент, когда человек «понимает, в чём дело»?
На этот вопрос трудно ответить. В этой группе существует большое разнообразие проявлений. Есть такая фраза: «Если вы встретили одного человека с аутизмом, значит, вы встретили одного человека с аутизмом». Мы обнаруживаем, что игроки подходят к игре по-разному. Однако одна общая особенность заключается в том, что игрок находится дома, в комфортной обстановке, а если проявления расстройства более тяжёлые, то обычно рядом с ним находится лицо, осуществляющее уход, чаще всего родитель.
У нас нет достаточной точности, чтобы измерить момент озарения — именно тот момент, когда игрок понимает правило. Мы опираемся на статистические данные, полученные за множество попыток, поэтому точно проследить их мысли, догадки и убеждения от момента к моменту невозможно.
Подросткам с аутизмом требовалось больше времени для обучения, а точность их ответов была ниже, но они всё же могли играть. Связано ли это различие непосредственно с когнитивными способностями или в большей степени с инструментами, которые мы используем для их измерения?
Дефициты, которые мы наблюдаем во время игры в видеоигру, коррелируют с результатами опросников, заполненных родителями и лицами, осуществляющими уход. Эти опросники оценивают способности в реальной жизни, включая адаптивное функционирование и поведенческую гибкость. В целом мы обнаруживаем, что люди с более низкими адаптивными способностями, как правило, получают более низкие результаты в нашей игре. Это позволяет предположить, что снижение точности, которое мы наблюдали у людей с аутизмом, связано не только с их способностью играть в видеоигры, но и с важными навыками, необходимыми в повседневной жизни.
Термин «шумная интеграция доказательств» является техническим. Можете объяснить, что именно происходит, когда эти люди играют?
Короткий ответ: мы не знаем. Нам известно, что при аутизме изменяется работа многих мозговых цепей, однако мы не знаем, какие именно изменения мозга приводят к различиям в когнитивных функциях, обучении и поведении. Это нерешённая проблема исследований аутизма. Целью нашего исследования было сделать шаг к ответу на этот вопрос.
Задача нашей видеоигры — обеспечить точное, объективное и математическое описание поведения игроков. Теперь, когда у нас есть объективное измерение поведения, мы можем лучше определить, какие нейронные цепи в нём участвуют. Именно над этим мы и планируем работать дальше.
Хелен Тагер-Флусберг и Джозеф Макгуайр являются соавторами этой статьи. Как их опыт — её знания в области исследований аутизма и его компетенции в науке о принятии решений — повлиял на то, что вы создали? Что стало возможным благодаря такому сотрудничеству, чего вы не смогли бы сделать самостоятельно?
Хелен Тагер-Флусберг и Джозеф Макгуайр сыграли решающую роль в запуске этого исследования. Мой профессиональный опыт связан с когнитивными исследованиями животных; до этого я никогда не работал с людьми, не говоря уже о людях с нарушениями нервно-психического развития.
Опыт Хелен в области аутизма был крайне важен для формулирования концепции исследования и привлечения участников. Джо также сыграл незаменимую роль. Его лаборатория помогла разработать статистические тесты и получить предварительные данные, которые продемонстрировали, что задачи, адаптированные с учётом обратного переноса из исследований на животных, могут использоваться для создания видеоигр.
Такое сотрудничество является мощным импульсом для научных открытий. Оно порождает новые идеи благодаря взаимному обогащению различных научных областей и объединяет инструменты, которые редко встречаются в одной лаборатории.
Вы назвали участников исследования и их семьи «четвёртым соавтором». Что вы имели в виду и как они повлияли на исследование?
Они повлияли на нашу работу тремя основными способами.
Во-первых, дети и семьи предоставляют данные. Родитель или лицо, осуществляющее уход, рассказывает нам посредством опросников, как, по их мнению, подросток учится, адаптируется и воспринимает окружающий мир. Подростки рассказывают нам о том, как они видят мир, играя в видеоигру.
Во-вторых, по мере разработки GEODE некоторые игроки предоставляли нам обратную связь. Эта обратная связь и возникавшие трудности привели к усовершенствованию игры. Фактически на одном из ранних этапов мы привлекли команду людей с аутизмом, которые разработали собственную версию игры, и включили некоторые из их идей в наш рабочий процесс.
Наконец, мы представляли результаты нашей работы семьям на конференциях, а вопросы и отзывы родителей и лиц, осуществляющих уход, помогли нам уточнить наше понимание и подход, а также лучше осознать значение этой работы для их жизни.
Исследования аутизма сейчас чрезвычайно активны — возможно, как никогда раньше. Проводятся бесчисленные исследования: одни становятся прорывными, другие вызывают споры. Родители надеются на результаты, но одновременно проявляют осторожность, поскольку уже сталкивались с впечатляющими открытиями, которые не приводили к реальным изменениям в повседневной жизни. Какое место Geode занимает в этом процессе? И каким, реалистично оценивая ситуацию, вы видите его будущее?
Это важный вопрос, поэтому спасибо за возможность прояснить этот момент. GEODE не создавалась как метод вмешательства или клинический инструмент. В нашем исследовании нет доказательств того, что она может диагностировать, излечивать или лечить аутизм либо изменять течение расстройства.
В настоящее время GEODE — это исследовательский инструмент: средство для непосредственного измерения определённых аспектов восприятия и когнитивных функций у людей таким образом, который повышает доступность исследований для людей с различными проявлениями аутизма, включая тех, кто имеет более тяжёлые интеллектуальные нарушения или коммуникативные дефициты.
Нас воодушевляют исследования, которые открывает этот инструмент, и именно будущие исследования в конечном итоге могут иметь значение для людей с аутизмом и их семей. С этой точки зрения GEODE находится лишь в самом начале пути к тому, чтобы стать значимой для семей, которых затрагивает аутизм.
С этой целью мы хотим развивать два направления.
Во-первых, мы хотим использовать GEODE, чтобы эффективнее применять доклинические модели на животных. У лабораторных животных, таких как крысы и мыши, мы можем воспроизводить те же генетические мутации, которые обнаруживаются у людей с высокой распространённостью аутизма. Эти животные позволяют изучать последствия мутаций в генах риска аутизма для функции мозга и поведения.
Постоянная проблема такого подхода заключалась в том, чтобы определить, какие именно виды поведения следует изучать и имеют ли изменения, наблюдаемые у животных, отношение к тому, что мы видим у людей. GEODE делает такое сравнение более прямым: эта система не только была непосредственно вдохновлена задачами, используемыми в исследованиях на мышах и крысах, но и сами эти задачи были намеренно синхронизированы, чтобы человеческие и животные версии использовали сходные стимулы, механику и методы обучения.
Такой межвидовой подход позволяет гораздо более непосредственно сравнивать изменения поведения у людей с изменениями у животных, чем в случае использования различных типов поведения у разных видов. Это должно позволить нам значительно эффективнее использовать животные модели для изучения того, как гены риска аутизма изменяют функцию мозга и поведение.
Второе направление — разработка более точных критериев оценки результатов для клинических исследований. Как вы отметили, в области РАС и связанных с ним нарушений нервно-психического развития проводится большое количество исследований, и в некоторых случаях новые методы лечения уже находятся на стадии разработки, а некоторые из них проходят клинические исследования или приближаются к ним.
Объективные и точные показатели того, насколько лекарственные препараты улучшают функционирование, имеют критическое значение для доказательства эффективности этих методов лечения. В будущих исследованиях мы надеемся определить, может ли GEODE соответствовать критериям показателя исхода для клинических исследований.
Сейчас подходящий момент для этой работы, поскольку доступные методы лечения нарушений нервно-психического развития расширяются, особенно благодаря новым подходам в области генной терапии.
