როგორ უნდა მიხვდე, რას აღიქვამს ადამიანი, თუკი ამის გადმოცემა თავად მას არ შეუძლია? ეს აუტიზმის კვლევის ერთ-ერთი ფუნდამენტური გამოწვევაა – ისეთი კვლევები, რომლებიც ვერბალურ კომუნიკაციას ან რთული ინსტრუქციების შესრულებას მოითხოვს, მძიმე სიმპტომების მქონე პირებისთვის მიუწვდომელია. შედეგად, ეს ადამიანები პროცესს მიღმა რჩებიან.
გამოსავალი მოულოდნელ მიმართულებაში, ცხოველთა კოგნიციის კვლევებში, გამოჩნდა. სპეციალურმა ვიდეოთამაშმა, რომელიც ყოველგვარი სიტყვიერი ინსტრუქციის გარეშეა შექმნილი და სადაც მოთამაშეები უშუალოდ პროცესში სწავლობენ, აუტიზმის მქონე 200-ზე მეტ მოზარდში (მათ შორის, მეტყველების მნიშვნელოვანი დარღვევების მქონე პირებში) აღქმა და სწავლის უნარი წარმატებით შეაფასა.
ჟურნალ Science Advances-ში გამოქვეყნებული კვლევა აჩვენებს კონკრეტულ განსხვავებებს იმაში, თუ როგორ ამუშავებენ აუტიზმის მქონე პირები სენსორულ ინფორმაციას. ამავდროულად, ეს ნაშრომი ნათელი მაგალითია იმისა, რომ ინკლუზიური კვლევითი მიდგომა სავსებით მიღწევადია.
თუ რას ნიშნავს ეს აღმოჩენა კვლევებს მიღმა დარჩენილი ოჯახებისთვის, როგორ წარიმართა თანამშრომლობა ჰელენ ტაგერ-ფლუსბერგთან და ჯოზეფ მაკგუაიერთან და ზოგადად, როგორ შეიქმნა ეს მნიშვნელოვანი პროექტი – ამაზე წამყვანი მკვლევარი, ბენჟამინ სკოტი გვესაუბრება.
რამ გაფიქრებინათ, რომ ვიდეოთამაში აუტიზმის მქონე ადამიანების კვლევებში ჩართვის პრობლემას გადაჭრიდა და როგორ აისახა ამ მიდგომაზე თქვენი გამოცდილება ცხოველთა კოგნიციის სფეროში?
ეს იდეა ბოსტონის უნივერსიტეტის კოლეგებთან, კერძოდ კი ჰელენ ტაგერ-ფლუსბერგთან ერთად გამართული „ბრეინსტორმინგის“ შედეგად გაჩნდა. ჰელენი ყავაზე დავპატიჟე, რათა მისი კვლევა განგვეხილა და მეკითხა, რას ფიქრობდა ცხოველური მოდელების გამოყენებაზე იმის შესასწავლად, თუ როგორ ცვლის აუტიზმის რისკ-გენები ტვინის ფუნქციონირებას.
ჩემი ლაბორატორია ტვინის მუშაობას ვირთხებისა და თაგვების რთულ კოგნიტურ ამოცანებში გაწვრთნით იკვლევს, რასაც საფუძვლად ფსიქოლოგიის ერთ-ერთი დარგი – ფსიქოფიზიკა უდევს. იმისათვის, რომ ცხოველებმა ეს დავალებები აითვისონ, ჯილდოზე დაფუძნებულ სწავლებასა და ქცევის ფორმირებას მივმართავთ – იმ მეთოდებს, რომლებიც ჩვენს სფეროში წლების განმავლობაში ჩამოყალიბდა. ეს ხრიკები მღრღნელებს ეხმარება, დავალებები ყოველგვარი სიტყვიერი ინსტრუქციის გარეშე შეასრულონ, რასაც ისინი, ცხადია, ვერც შეძლებდნენ.
შემდეგ ჰელენმა შემოგვთავაზა, ქცევის ფორმირების ეს მიდგომა აუტისტური სპექტრის მქონე მოზარდებში აღქმისა და სწავლის უნარის გასაზომად გამოგვეყენებინა. მან იცოდა, რომ ამ სფეროს კვლევებში მნიშვნელოვანი ხარვეზი არსებობდა: აუტიზმის უფრო მძიმე ფორმების მქონე პირები იმ ზუსტი გაზომვების მიღმა რჩებოდნენ, რისი შესაძლებლობაც ფსიქოფიზიკას აქვს.
ამრიგად, თამაში იმავე პრინციპებზე ავაგეთ, რომლებსაც ცხოველებზე ჩატარებულ კვლევებში ვიყენებთ. შემდეგ კი ისე დავხვეწეთ, რომ ადამიანებისთვის სახალისოც ყოფილიყო და ონლაინაც ეთამაშათ.
მოგვიყევით, რა ხდება, როდესაც აუტიზმის მქონე ადამიანი პირველად ეცნობა Geode-ს? როგორია პირველი წუთები და როგორ გამოიყურება მომენტი, როცა პირი თამაშის პრინციპს „ხვდება“?
ამ კითხვაზე პასუხის გაცემა რთულია. ამ ჯგუფში საქმე დიდ ჰეტეროგენულობასთან გვაქვს. არსებობს ასეთი გამონათქვამი: „თუ ერთ აუტიზმის მქონე ადამიანს შეხვდით, თქვენ მხოლოდ ერთ აუტიზმის ადამიანს შეხვდით“. შესაბამისად, ვხედავთ, რომ ისინი თამაშს სრულიად განსხვავებულად უდგებიან.
თუმცა, ერთი საერთო მახასიათებელი არსებობს: მოთამაშე სახლში, კომფორტულ გარემოში იმყოფება და, თუ მდგომარეობა უფრო მძიმეა, გვერდით, როგორც წესი, მომვლელი – ყველაზე ხშირად კი მშობელი – უდგას.
რაც შეეხება „მიხვედრის“ მომენტს, ჩვენ არ გვაქვს იმის საშუალება, რომ თამაშის წესის ბოლომდე ამოხსნის ზუსტი წამი გავზომოთ. ჩვენ თამაშის სტატისტიკას ვეყრდნობით მრავალი ცდის განმავლობაში, ამიტომ მათი ფიქრების, ვარაუდებისა თუ აღქმის წამობრივი დინამიკის ზუსტად აღწერა არ ხერხდება.
აუტიზმის მქონე მოზარდებს თამაშის ასათვისებლად მეტი დრო დასჭირდათ და სიზუსტეც ნაკლები ჰქონდათ, თუმცა თამაში მაინც შეძლეს. ეს სხვაობა უშუალოდ კოგნიტურ უნარებს უკავშირდება, თუ იმ ინსტრუმენტებს, რომლებითაც მათ ვზომავთ?
ვიდეოთამაშისას გამოვლენილი ჩამორჩენა ზუსტად ემთხვევა მშობლებისა და მომვლელების მიერ შევსებული კითხვარების შედეგებს. ეს შეფასებები რეალურ ცხოვრებაში არსებულ უნარებს, მათ შორის ადაპტაციურ ფუნქციონირებასა და ქცევით მოქნილობას ზომავს.
როგორც წესი, დაბალი ადაპტაციური უნარების მქონე პირები ჩვენს თამაშშიც უფრო დაბალ ქულებს იღებენ. ეს იმაზე მიუთითებს, რომ აუტისტ პირებში შემჩნეული ნაკლები სიზუსტე მხოლოდ ვიდეოთამაშების თავისებურებებით არ არის განპირობებული – ის რეალური ცხოვრებისთვის აუცილებელ უნარებს უკავშირდება.
ტერმინი „ხმაურიანი მტკიცებულებების ინტეგრაცია“ ტექნიკურია. შეგიძლიათ აგვიხსნათ, სინამდვილეში რა ხდება, თამაშის პროცესში?
მოკლე პასუხი ის არის, რომ ზუსტად არ ვიცით. ვიცით, რომ აუტიზმის დროს ტვინის მრავალი ნეირონული წრედია შეცვლილი, თუმცა ვერ ვადგენთ, რომელი კონკრეტული ცვლილება განაპირობებს განსხვავებებს შემეცნებაში, სწავლასა და ქცევაში. ეს აუტიზმის კვლევის ერთ-ერთი ყველაზე დიდი და გადაუჭრელი პრობლემაა.
ამ კვლევაში ჩვენი მიზანიც სწორედ ამ კითხვაზე პასუხის გაცემისკენ ერთი ნაბიჯის გადადგმა იყო. ჩვენი ვიდეოთამაშის ამოცანა მოთამაშეთა ქცევის ზუსტი, ობიექტური და მათემატიკური აღწერაა. ახლა, როდესაც ქცევის ეს ობიექტური საზომი უკვე გვაქვს, ბევრად უკეთ შეგვიძლია მივაკვლიოთ ჩართულ ნეირონულ წრედებს – და სწორედ ამაზე ვიმუშავებთ შემდეგ ეტაპზე.
ჰელენ ტაგერ-ფლუსბერგი და ჯოზეფ მაკგუაირი ამ ნაშრომის თანაავტორები არიან. როგორ განსაზღვრა თქვენ მიერ შექმნილი პროდუქტი მათმა გამოცდილებამ – ტაგერ-ფლუსბერგის ცოდნამ აუტიზმის კვლევის სფეროში და მაკგუაირის ექსპერტიზამ გადაწყვეტილების მიღების მეცნიერებაში? რისი შესაძლებლობა მოგცათ ამგვარმა თანამშრომლობამ ისეთი, რასაც მარტო ვერ შეძლებდით?
ჰელენ ტაგერ-ფლუსბერგმა და ჯოზეფ მაკგუაირმა გადამწყვეტი როლი ითამაშეს ამ კვლევის დაწყებაში. ჩემი სფერო ცხოველთა კოგნიციაა – ადამიანებთან მუშაობის გამოცდილება მანამდე არ მქონია, რომ აღარაფერი ვთქვათ ნეიროგანვითარების დარღვევების მქონე პირებზე. შესაბამისად, ჰელენის გამოცდილება აუტიზმის კვლევაში უმნიშვნელოვანესი აღმოჩნდა როგორც კონცეფციის ჩამოყალიბებისთვის, ისე მონაწილეთა სწორი შერჩევისთვის.
ჯოც არანაკლებ დაგვეხმარა: მისმა ლაბორატორიამ შეიმუშავა სტატისტიკური ტესტები და მოიპოვა წინასწარი მონაცემები, რომლებმაც ცხადყო, რომ ცხოველებზე მორგებული დავალებების ადაპტაციით ვიდეოთამაშის შექმნა სრულიად შესაძლებელი იყო.
ზოგადად, ასეთი ინტერდისციპლინური თანამშრომლობა სამეცნიერო აღმოჩენების მძლავრი ბიძგია. სხვადასხვა სფეროს გადაკვეთა ახალ იდეებს ბადებს და თავს უყრის ისეთ ინსტრუმენტებს, რომლებსაც ერთ ლაბორატორიაში იშვიათად შეხვდებით.
თქვენ მონაწილეებსა და მათ ოჯახებს „მეოთხე თანამშრომელი“ უწოდეთ. რას გულისხმობდით ამაში და რა გავლენა მოახდინეს მათ კვლევაზე?
მათ ჩვენს მუშაობას ძირითადი მიმართულება სამი კუთხით მისცეს.
პირველი: ბავშვები და ოჯახები მონაცემების მთავარი პირველწყაროა. მშობელი ან მომვლელი კითხვარების საშუალებით გვიზიარებს თავის ხედვას იმის შესახებ, თუ როგორ სწავლობს, ეგუება გარემოს და აღიქვამს სამყაროს მათი მოზარდი. თავად მოზარდები კი იმას, თუ როგორ ხედავენ სამყაროს, ვიდეოთამაშის მეშვეობით გვიჩვენებენ.
მეორე: სანამ Geode-ს ვქმნიდით, ზოგიერთმა მოთამაშემ ღირებული უკუკავშირი მოგვაწოდა; სწორედ ამ გამოხმაურებამ და წამოჭრილმა სირთულეებმა თამაშის საბოლოო დახვეწამდე მიგვიყვანა. მეტიც, საწყის ეტაპზე აუტისტური სპექტრის მქონე პირთა გუნდმა თამაშის საკუთარი ვერსიაც კი შექმნა და მათი რამდენიმე იდეა ჩვენს სამუშაო პროცესშიც დავნერგეთ.
და ბოლოს: ჩვენი ნაშრომი ოჯახებს კონფერენციებზე გავაცანით. მშობლებისა და მომვლელების შეკითხვები თუ მოსაზრებები დაგვეხმარა, უკეთ დაგვეხვეწა ჩვენი ხედვა და მიდგომა, რათა რეალურად გვეგრძნო ამ კვლევის მნიშვნელობა მათი ყოველდღიურობისთვის.
აუტიზმის კვლევა დღეს წარმოუდგენლად აქტიურ ფაზაშია, შესაძლოა, იმაზე აქტიურშიც კი, ვიდრე ოდესმე. უამრავი კვლევა ტარდება; ზოგიერთი მათგანი გარღვევაა, ზოგი კი – სადავო. მშობლები იმედით, თუმცა ამავდროულად სიფრთხილით უყურებენ ამ ყველაფერს, ვინაიდან არაერთხელ უნახავთ “ხმაურიანი მიგნებები”, რომლებიც რეალურ ცვლილებებად ვერ იქცა. რა ადგილი უკავია Geode-ს ამ პროცესში და რეალისტურად თუ შევხედავთ, მომავალში რად შეიძლება იქცეს ეს პროექტი?
ეს ძალიან მნიშვნელოვანი საკითხია, ამიტომ მადლობას გიხდით ამ თემის დაზუსტების შესაძლებლობისთვის. Geode სამკურნალო ჩარევის ან კლინიკურ ინსტრუმენტად არ შექმნილა. ჩვენს კვლევაში არ მოიპოვება არავითარი მტკიცებულება იმისა, რომ მას აუტიზმის დიაგნოსტირება, განკურნება ან მისი განვითარების მსვლელობის შეცვლა შეუძლია.
ამ ეტაპზე Geode მკაცრად კვლევითი ინსტრუმენტია: საშუალება, რომლითაც აღქმისა და შემეცნების ასპექტები უშუალოდ ინდივიდებისგან იზომება ისე, რომ იზრდება ხელმისაწვდომობა მთელ სპექტრზე – მათ შორის უფრო მძიმე ინტელექტუალური თუ მეტყველების დარღვევების მქონე პირებისთვისაც.
ჩვენში აღფრთოვანებას იწვევს ის კვლევითი შესაძლებლობები, რომლებსაც ეს ინსტრუმენტი ხსნის; სწორედ ამ მომავალ კვლევებს შეუძლია, საბოლოოდ გადამწყვეტი მნიშვნელობა შეიძინოს კონკრეტული ადამიანებისა და ოჯახებისთვის. ამ თვალსაზრისით, Geode მხოლოდ საწყის ეტაპზეა იმ გზაზე, რომლითაც აუტიზმის მქონე ოჯახებისთვის რეალური სარგებლის მოტანა შეუძლია. ამ მიზნის მისაღწევად, ორი ძირითადი მიმართულებით ვმუშაობთ:
პრეკლინიკური ცხოველური მოდელების უკეთ გამოყენება: ლაბორატორიულ ცხოველებში (ვირთხებსა და თაგვებში) შეგვიძლია გამოვიწვიოთ ზუსტად ისეთივე გენეტიკური მუტაციები, როგორიც აუტიზმის მაღალი გავრცელების მქონე ადამიანებში გვხვდება. ეს ცხოველები საშუალებას გვაძლევს, შევისწავლოთ, რა შედეგი მოაქვს აუტიზმის რისკის გენების მუტაციებს ტვინის ფუნქციონირებასა და ქცევაზე.
ამ მიდგომის მუდმივი სირთულე ის იყო, რომ ძნელი გახლდათ იმის განსაზღვრა, კონკრეტულად რომელი ქცევები უნდა შეესწავლათ მკვლევრებს და რამდენად შეესაბამებოდა ცხოველებში შემჩნეული ცვლილებები ადამიანებისას. Geode-ი ამ შედარებას ბევრად უფრო მარტივსა და თვალსაჩინოს ხდის: ის არა მხოლოდ უშუალოდ თაგვებსა და ვირთხებზე გამოყენებული დავალებების საფუძველზე შეიქმნა, არამედ ეს დავალებები მიზანმიმართულადაა სინქრონიზებული — ადამიანებისა და ცხოველების ტესტებში მსგავსი სტიმულები, მექანიზმები და წვრთნის მეთოდები გამოიყენება. ეს სახეობათაშორისი მიდგომა საშუალებას გვაძლევს, ადამიანებში გამოვლენილი ქცევითი ცვლილებები ცხოველებისას პირდაპირ შევადაროთ და უკეთ გავარკვიოთ, როგორ ცვლის რისკის გენები ტვინის მუშაობას.
კლინიკური კვლევებისთვის შედეგების გაზომვის ზუსტი პარამეტრების შემუშავება: როგორც აღნიშნეთ, აუტიზმისა და მასთან დაკავშირებული ნეიროგანვითარების დარღვევების მიმართულებით უზარმაზარი სამუშაო ტარდება. მკურნალობის ახალი მეთოდები უკვე მუშავდება, ზოგიერთი კი კლინიკური კვლევების ეტაპზეა. ობიექტური და ზუსტი საზომები იმისა, თუ როგორ აუმჯობესებს მედიკამენტები ფუნქციონირებას, გადამწყვეტია თერაპიის ეფექტიანობის დასამტკიცებლად.
სამომავლოდ იმედი გვაქვს, დავადგენთ, რამდენად შეძლებს Geode კლინიკურ კვლევებში შედეგის შესაფასებელი საზომი კრიტერიუმების დაკმაყოფილებას. ამისთვის ახლა საუკეთესო დროა, ვინაიდან ნეიროგანვითარების დარღვევების სამკურნალო ინსტრუმენტების არსენალი ფართოვდება, განსაკუთრებით კი – გენური თერაპიის ახალი მიდგომების ხარჯზე.
