“აუტიზმი არ უნდა იქცეს ყოვლისმომცველ იარლიყად” — ექსკლუზიური ინტერვიუ უტა ფრითთან

უტა ფრითი აუტიზმის კვლევის ერთ-ერთი პიონერი და University College London-ის კოგნიტური განვითარების ემერიტუს-პროფესორია. პროფესორი ფრითი თანამედროვე კოგნიტური ნეირომეცნიერებისა და განვითარების ფსიქოლოგიის ერთ-ერთი ყველაზე გავლენიანი და საყოველთაოდ აღიარებული ფიგურაა მსოფლიოში. მის სამეცნიერო მოღვაწეობას უკავშირდება ისეთი კონცეფციების განვითარება, როგორებიცაა, მაგალითად, „გონების თეორია“ (Theory of Mind) და ინფორმაციის დამუშავების სპეციფიკა აუტიზმის დროს, რამაც აუტისტური სპექტრისა და დისლექსიის კოგნიტური მექანიზმების გაგება მნიშვნელოვნად გააფართოვა.

სწორედ ამ მრავალწლიან სამეცნიერო გამოცდილებაზე დაყრდნობით, დღეს პროფესორი ფრითი საყურადღებო ტენდენციებზე საუბრობს. თავის უახლეს სამეცნიერო ესეში იგი აღნიშნავს, რომ აუტიზმის დიაგნოსტიკური კრიტერიუმები მნიშვნელოვნად გაფართოვდა და ერთგვარ „ყოვლისმომცველ დიაგნოზად“ იქცა, რომელიც უფრო მსუბუქი მახასიათებლების მქონე პირებსაც მოიცავს. მისი შეფასებით, ტერმინის პოპულარულ კულტურაში გადანაცვლებამ და დიაგნოსტიკური ზღვრის დაწევამ სპექტრის დაყოფის საკითხი დღის წესრიგში დააყენა — იმისათვის, რომ თავიდან ავიცილოთ არასწორი დიაგნოსტირება და კლინიკური ყურადღების მიღმა არ დარჩნენ ის ადამიანები, ვისაც მძიმე დარღვევები აქვთ.

Medscriptum-ი გთავაზობთ ექსკლუზიურ ინტერვიუს პროფესორ უტა ფრითთან, რომელშიც იგი ვრცლად საუბრობს ამ საყურადღებო ტენდენციებზე, ნეირომრავალფეროვნების მოძრაობის გავლენასა და სპექტრის დაყოფის კრიტიკულ აუცილებლობაზე.

პროფესორო ფრით, რა არის ამ ტენდენციის,  დიაგნოსტიკური ზღვრის გაფართოებისა და აუტიზმის კულტურულ ფენომენად ქცევის, ყველაზე დიდი საფრთხე?

ყველაზე დიდი საფრთხე იმ ადამიანების მარგინალიზაციაა, რომლებსაც უფრო მძიმე დარღვევები აქვთ და აუტიზმის კლასიკურ აღწერილობასთან ყველაზე ახლოს დგანან. როდესაც აუტიზმის ხელახალი დეფინიცია ხდება და ის ფართო იდენტობად ყალიბდება, საზოგადოების ყურადღება, კლინიკური რესურსები და კვლევითი დაფინანსება იმ ადამიანებისკენ მიემართება, რომლებსაც საკუთარი აზრის ნათლად გამოხატვა (კომუნიკაცია) შეუძლიათ და სოციალური ადაპტაციის პროცესში გარკვეული პრივილეგიების მოთხოვნის უნარი შესწევთ. ამ დროს კი ადამიანები, რომლებიც ვერ საუბრობენ და ინტელექტუალური შეფერხებები აქვთ, ამ სადისკუსიო სივრცის მიღმა რჩებიან.

მეცნიერული თვალსაზრისით, თანაბრად დიდი საფრთხეა დიაგნოზის გაუფასურებაც, თუ დიაგნოსტიკური ჩარჩო იმდენად ფართოვდება, რომ თითქმის ნებისმიერი ფორმის სოციალურ უხერხულობას, შფოთვასა თუ ექსცენტრულობას მოიაზრებს, ის თავის განმარტებით ძალას კარგავს. როდესაც აუტიზმი ერთგვარ “ყოვლისმომცველ იარლიყად” იქცევა, კლინიკური კვლევებისთვის ზუსტი ჯგუფების (კოჰორტების) ჩამოყალიბება შეუძლებელი ხდება, ბიოლოგიური კვლევები ფოკუსს კარგავს და თავად ტერმინსაც ეკარგება კლინიკური მნიშვნელობა.

როგორ პასუხობთ საზოგადოებაში გავრცელებულ მცდარ წარმოდგენებს აუტიზმის გამომწვევ გარემო ფაქტორებთან დაკავშირებით? და სინამდვილეში, რა არის ის ნამდვილი ბიოლოგიური მიზეზები, რომლებიც შემთხვევების ასეთ მკვეთრ ზრდას განაპირობებს?

პირველ რიგში, ხაზგასმით უნდა აღვნიშნოთ, რომ ეკრანები, პლანშეტები თუ ბავშვის აღზრდის თანამედროვე მეთოდები აუტიზმს არ იწვევს. ის, რაც გარემო ფაქტორად გვეჩვენება, თითქმის ყოველთვის შებრუნებული მიზეზშედეგობრივი კავშირია (reverse causality). მცირეწლოვანი ბავშვი, რომელსაც ერთობლივი ყურადღების (joint attention) კონცენტრირება და ორმხრივი სოციალური ინტერაქცია უჭირს, ბუნებრივად მიილტვის პროგნოზირებადი, ვიზუალურად მასტიმულირებელი ციფრული მოწყობილობებისკენ.

რეგისტრირებული შემთხვევების მასობრივი ზრდა უმთავრესად ადმინისტრაციული და სოციოლოგიური ხასიათისაა და შემდეგი ფაქტორებითაა განპირობებული:

• დიაგნოსტიკური კრიტერიუმების გაფართოება, რამაც უფრო მსუბუქი ფორმებიც მოიცვა;

• ცნობიერების ამაღლება;

• ქალებსა და ზრდასრულებში აუტიზმის დაგვიანებული აღმოჩენისა და დიაგნოსტირების ბოლოდროინდელი ტენდენცია (ე.წ. catch-up).

გენეტიკური თვალსაზრისით, აუტიზმი კვლავ პოლიგენურ (მრავალ გენზე დამოკიდებულ) და მაღალი მემკვიდრეობითობის მქონე მდგომარეობად რჩება, მაგრამ ციფრების ასეთი მასშტაბური ზრდა არა ბიოლოგიურ ეპიდემიას, არამედ ჩვენს დიაგნოსტიკურ ხედვაში (მიდგომებში) მომხდარ ცვლილებებს ასახავს.

როგორ უნდა დაიცვას საზოგადოებამ ბალანსი, ერთის მხრივ, ნეირომრავალფეროვნების მოძრაობის მიერ მოტანილ პოზიტიურ ცვლილებებსა და, მეორეს მხრივ, ზუსტი, პროფესიული სამედიცინო დიაგნოზების დასმის კრიტიკულ აუცილებლობას შორის?

ფსიქიკური ჯანმრთელობის პრობლემებისა და სწავლის სირთულეების დესტიგმატიზაციამ განვითარების განსხვავებულობასთან ასოცირებული სირცხვილის განცდა შეამცირა და ბევრ ადამიანს თანამოაზრეების პოვნასა და საზოგადოებისგან გაგებაში დაეხმარა. მაგრამ, აუტიზმის შემთხვევაში, ამ დესტიგმატიზაციას თან ერთოდა მისი რომანტიზება (გლამურიზაცია) — მაგალითად, ეგრეთ წოდებული სუპერძალების მიწერა და ცნობილი ადამიანების მხრიდან ამ იარლიყის მორგება. ამის გაუთვალისწინებელი შედეგია იმ ადამიანთა რიცხვის ზრდა, რომლებსაც დიაგნოზის მიღების სურვილი უჩნდებათ, მაშინაც კი, როცა ის მათი პრობლემებისთვის სრულებით შეუსაბამოა. თავის მხრივ, ეს ადამიანები ხელახლა განსაზღვრავენ, თუ რა არის აუტიზმი და ეს, საბოლოო ჯამში, გავლენას ახდენს იმ კლინიცისტებზეც, რომლებიც ამ დიაგნოზს სვამენ. შესაბამისად, დიაგნოსტიკური ზღვრის დაწევა თითქმის გარდაუვალი ხდება.

სოციალური ქსელების ალგორითმები ხშირად ამარტივებენ (აყალიბებენ) რთულ ფსიქიატრიულ და ნეიროგანვითარების დეფინიციებს საყოველთაო, ბევრისთვის ნაცნობი მახასიათებლების სიად — როგორიცაა, მაგალითად, ხმაურიან გარემოში გადაღლა, სოციალური უხერხულობის განცდა ან მარტო ყოფნის საჭიროება. როდესაც ახალგაზრდებს ჩვეულებრივი ემოციური სტრესი ან სოციალური გადაღლა ნეიროგანვითარების დარღვევაში ერევათ, ჩნდება რისკი, რომ ტიპური ადამიანური მრავალფეროვნების პათოლოგიზება მოვახდინოთ.

სწორი ბალანსის მოსაძებნად, საზოგადოებამ უნდა გაიაზროს, რომ ადამიანებს შეუძლიათ მოითხოვონ სკოლებსა თუ სამუშაო ადგილებზე მათზე მორგებული პირობები (ადაპტაცია), მხარდაჭერა და თანაგრძნობა ისე, რომ ამისთვის ფსიქიატრიული დიაგნოზი არ სჭირდებოდეთ. ამავდროულად, მკაცრად უნდა განვსაზღვროთ, რომ აუტიზმის სამედიცინო დიაგნოზი არის კლინიკური გადაწყვეტილება, რომელიც განკუთვნილია განვითარების ადრეულ ეტაპზე გამოვლენილი ყოვლისმომცველი (პერვერსიული) დარღვევებისთვის და რომელიც პროფესიონალების მიერ მრავალმხრივი, კომპლექსური შეფასებით დასტურდება.

რატომ დადგა დღეს სპექტრის დაყოფის აუცილებლობა და როგორ აგვარიდებს ეს თავიდან არასწორ დიაგნოზებს?

როდესაც აუტიზმის სპექტრის კონცეფცია პირველად შემოიღეს, მისი მიზანი იმის აღიარება იყო, რომ აუტიზმი შეიძლება ინტელექტუალური შესაძლებლობების სხვადასხვა დიაპაზონში გამოვლინდეს — და არა ის, რომ შეგვექმნა ქოლგა, რომელიც საზღვრებს აზრს უკარგავს. დღეს, უმეტყველო, მძიმე ინტელექტუალური დარღვევისა და თვითდამაზიანებელი ქცევის მქონე ადამიანისა და უნივერსიტეტის პროფესორის, რომელსაც მხოლოდ საოფისე პოლიტიკასთან გამკლავება უჭირს, ზუსტად ერთი და იმავე დიაგნოსტიკური იარლიყის ქვეშ გაერთიანება არცერთ ამ ჯგუფს არ ეხმარება.

სპექტრის დაყოფა კრიტიკულად მნიშვნელოვანია, რადგან ამ ჯგუფებს რადიკალურად განსხვავებული ნეირობიოლოგიური საფუძვლები, განვითარების ტრაექტორიები და მხარდაჭერის საჭიროებები აქვთ. ერთი, მასიური კატეგორიის შენარჩუნება ზრდასრულებში არასწორ დიაგნოსტირებას უწყობს ხელს: კლინიკური სურათი, რომელიც განპირობებულია ჰიპერსენსიტიურობით, სოციალური შფოთვით ან ტრავმით, ხშირად შეცდომით ფასდება როგორც აუტიზმი, რადგან კრიტერიუმები უკიდურესად გაფართოვდა.

მაგალითად, ჩვენ შეგვიძლია სოციალური კომუნიკაციის კოგნიტიური დარღვევების მქონე პირები განვასხვაოთ ისეთი ადამიანებისგან, რომლებსაც კოგნიტიური დარღვევები არ აქვთ, უბრალოდ სოციალურად მოუქნელები (უხერხულები) არიან და შესაძლოა ფსიქიატრიული დახმარება საერთოდ არ სჭირდებოდეთ. თუ ამ განმასხვავებელ ფაქტორებს სერიოზულად მოვეკიდებით, შევძლებთ უზრუნველვყოთ, რომ თითოეულმა ადამიანმა ზუსტად მის საჭიროებებზე მორგებული ჩარევა (ინტერვენცია) მიიღოს.

რა არის ის ყველაზე მთავარი ცვლილება, რომელიც დღევანდელ დიაგნოსტიკურ მიდგომებში უნდა განვახორციელოთ, რათა სათანადო მხარდაჭერა სწორედ ყველაზე მძიმე დარღვევების მქონე ადამიანებმა მიიღონ?

ყველაზე მნიშვნელოვანი ცვლილება დიაგნოზის კვლავ ადრეული განვითარების ობიექტურ ისტორიაზე დაფუძნებაა, ნაცვლად იმისა, რომ არაპროპორციულად ვეყრდნობოდეთ ზრდასრულთა თვითშეფასების კითხვარებს. აუტიზმი, თავისი დეფინიციით, ნეიროგანვითარების მდგომარეობაა, რომელიც ადრეული ბავშვობიდან ვლინდება. ადრეულ განვითარებაში არსებული გადახრების (განსხვავებების) დადასტურებული მტკიცებულებების გარეშე, კლინიცისტები დგანან რისკის წინაშე, რომ ზრდასრულ ასაკში დაწყებული სტრესი, გადაწვა (burnout) ან გუნება-განწყობის აშლილობები შეცდომით აუტიზმად მიიჩნიონ.

მეორე — კოგნიტიური დარღვევა, რომელიც სოციალური კომუნიკაციის სირთულეებს უდევს საფუძვლად, მთავარ კრიტერიუმად უნდა დარჩეს. ის ბევრად უფრო მნიშვნელოვანია, ვიდრე სენსორული პრობლემები ან აზროვნების ხისტი (რიგიდული) სტილი. კლინიცისტებმა და პოლიტიკის შემქმნელებმა უკვე დაიწყეს „ღრმა აუტიზმის“ (profound autism) ქვეკატეგორიის დანერგვა, რათა მიზნობრივად უზრუნველყონ და დაიცვან ამ ადამიანებისთვის განკუთვნილი მულტიდისციპლინური კლინიკური ზრუნვა და მეტყველების თერაპია.