Со своей глухотой я встретилась в Бонне. На Боннгассе, 20. Там, где за два века до моего визита родился Людвиг ван Бетховен.
В тот дом я пришла, чтобы послушать историю любимого композитора. А на самом деле отчетливо увидела свое собственное будущее: реальный вызов глухоты как болезни, неминуемое поражение, временные радости, множество разочарований в самой себе и возможность этого века.
Это было в мае 2019 года. Во время одной обычной командировки.
Точнее, даже обычной ее не назовешь — эта встреча была заранее согласована в офисе Deutsche Welle, чтобы объявить о прогрессе Телевидения и радио Аджарии как победителя проекта. За месяц до визита меня «поймали и отрубили руку за то, что хорошо построила» [грузинская идиома о наказании за хорошую работу], а что было потом, все и так знают… Короче говоря, когда остальные участники проекта паковали чемоданы, я уже не была директором. Прогресс телевидения и радио был все еще заметен. Весь тот период я очень старалась, чтобы независимая редакционная политика общественного канала, непредвзятость, смелость объективности в передачах и непохожесть на других воспринимались каждым сотрудником организации как их собственный результат, а не заслуга директора. Мне нравится так строить. И вообще, я думаю, что строить можно только так — нужно дать каждому открыть для себя радость сопричастности. Так и я открыла для себя моего ориентированного на людей общественного вещателя. В общем, так или иначе, Deutsche Welle не отменило согласованного участия. Они сказали, что ответственность за этот прогресс лежит на мне. Для многих нелогично, но с немецкой точностью, этот переломный визит в Бонн каким-то образом состоялся.
Я, например, до того самого дня, до того обычного дня даже особо не задумывалась о том, что Бетховен был глухим. Не думала о том, как он писал или как слышал себя, свою музыку — до тех пор, пока неожиданно не оказалась перед его медными слуховыми рожками.
Это были маленькие, средние, большие, еще больше и самые огромные устройства в форме рога, каждое из которых соединялось медным ободком для крепления на голове. Там же находилось и завещание — боль, излитая своим братьям. Оказывается, и жизнь ему стала не мила в муках от потери слуха и утраты дееспособности. Горечь отлучения от искусства исцелила лишь его собственная творческая сила. В одном месте он пишет: «Только искусство удержало меня. Ах, мне казалось немыслимым покинуть этот мир, прежде чем я выполню все то, к чему чувствовал себя призванным».
В завещании есть еще много чего. Но слава богу, он передумал и написал, на мой взгляд, свои величайшие шедевры, среди которых Симфония № 3, Симфония № 5 и Симфония № 9.
Там рассказывали, что для того, чтобы слышать музыку, он иногда прислонялся зубами к клавишам, а иногда держал в зубах палочку, чтобы хотя бы чувствовать вибрацию. Кстати, там же нам дали послушать, как слышал Девятую симфонию этот гениальный человек. Это был вой. Нечеловеческий вой.
И вот в те минуты, минуты, растянувшиеся в века, по длине этих медных рожков я увидела прогрессирование его и моей болезни, ожидание страданий, периодическую бесполезность аппаратов, мучительный поиск новых путей. Короче говоря, совершенно неожиданно между этими двумя стендами, где размещались завещание и архаичные слуховые аппараты, вспыхнуло адское пламя. Какое? Словами не передать, даже сейчас не смогу. Скажу лишь, что действительно редко когда человек может увидеть в музейных экспонатах хронологию собственного будущего. Вот и всё.
И сегодня я не знаю, была бы я так эмоционально мобилизована, если бы не тот странный визит.
Никто не готов к ограничению своих возможностей.
2026 год. Нью-Йорк.
«Вот наше предложение. Представляем новейшие модели. Выберите желаемое название кохлеарного импланта и возвращайтесь к нам».
Так мне сказали спустя 7 лет после тех эмоций в доме Бетховена. Когда я, в прямом и переносном смысле, прошла очень, очень долгий путь. Позади остались две безуспешные операции в Нью-Йорке, а до этого — диагностические визиты в Турцию и Германию.
Помните ту женщину, которая сказала о детях с миопатией Дюшенна: «Они тоже мне тут не Эйнштейны»? Мне такие люди встречались в клиниках Грузии. В попытках получить статус инвалида я услышала даже такое: «Как же нас загрызли эти инвалиды, тебе еще даже пенсия в 100 лари не положена»… Наверное, они и сейчас бы сказали: «Ну нет слуха, она ведь тоже не Бах и не Бетховен», но у меня свой путь. Я хочу жить своей жизнью правозащитника. Где-то из глубины души мне не дают покоя мои человеческие обязанности и технологические возможности, которые принес искусственный интеллект.
На той же встрече мне передали два красочных руководства с фотографиями высокого разрешения счастливых стариков, молодежи с гитарами и детей с мыльными пузырями, а также с простыми пояснениями для людей всех возрастов.
Я забрала каталоги домой. После долгих раздумий я сузила выбор лишь до двух мировых лидеров — австралийского Cochlear и австрийского MED-EL. Следующие недели я провела за чтением о технологиях, научных публикаций, клинических результатов и опыта пациентов, за скроллингом YouTube и TikTok на эти темы и уточнениями во всех ИИ-чатах.
Здесь разница была не только в электродах, процессорах или дизайне. У каждой компании своя философия: одна опирается скорее на максимальное сохранение естественной анатомии внутреннего уха, а другая развивает идею нейропластичности мозга, постоянно развивающуюся цифровую экосистему и мысль о том, что слушание начинается не только с уха. Ради этих и других благ, в конце концов, я выбрала не просто имплант, а целую нейротехнологическую систему.
Выбор был не из легких. У нас, грузин, есть такое выражение: «Мы же с ним не венчаны», но здесь я понимала, что получается даже больше, чем это. Развод был бы невозможен. Выбирая имплант, ты в каком-то смысле выбираешь технологического спутника жизни.
После долгих рассуждений и раздумий моей новой системой стали Cochlear Nucleus® 8 Nexa® и Kanso® 3 Nexa®.
Кстати, в этом красочном каталоге довольно доброжелательно улыбается и сам изобретатель — австралийский ученый Грэм Кларк, отец которого страдал потерей слуха. Сын смог так масштабно решить проблему своего отца и миллионов людей. Теперь его изобретение, идею которого он сформулировал изучая морскую раковину, является одним из самых успешных, постоянно совершенствующихся сенсорных интерфейсов между технологией и человеческим мозгом. Половина этой системы — это технология, а вторая половина — человеческий мозг. Процессор лишь посылает сигнал. Окончательно «создавать» звук учится мозг.
Я тоже учусь.
С момента операции прошло шесть недель. Сегодня при программировании кохлеарного импланта опробовали еще один уникальный тест — определение порога электрически вызванного стапедиального рефлекса (EESR). За исключением незначительной стимуляции лицевого нерва (FNS), рефлекторного ответа не последовало. Мое среднее ухо просто «отказалось». Однако я не исключение — так происходит почти у трети пациентов из-за индивидуальной анатомии среднего уха или особенностей нервной системы. Теперь я поберегу нервы и попробую еще раз. Слуховой нерв и ствол мозга учатся принимать электрические импульсы. Нейронные пути станут более активными и могут «проснуться».
Зато потом активировали программы P1, P2 и P3, что значительно увеличило восприятие. Кажется, и для этих сюрпризов у медицины есть альтернативный путь.
После загрузки нового программирования я по-иному слушаю то, как мой мозг преобразует электрические импульсы в звуки. Постепенно я убеждаюсь в том, что в мой череп встроили платформу, которая долгие годы будет учиться, обновляться и развиваться вместе со мной.
Из-за сопутствующих нюансов, на описание которых ушло бы гораздо больше времени, скажу точно: впереди еще немало вызовов.
Сегодня неизвестно, какие еще технологические улучшения встретят нас завтра на экранах, в онлайн-магазинах и медицинских каталогах. В любом случае, наш сложный путь дает нам, слабослышащим людям, возможность гордиться тем, что мы являемся частью цивилизации, и лично выстраивать самую живую коммуникацию между человеческим разумом и технологиями.
Автор: Натия Капанадзе
