ვთანხმდებით რომ, თანამედროვე ონკოლოგიაში მიღწეულმა პროგრესმა მნიშვნელოვნად გააფართოვა ძუძუს კიბოს დიაგნოსტიკისა და მკურნალობის შესაძლებლობები. მიზნობრივი თერაპია, იმუნოთერაპია, გენომური ტესტირება და პერსონალიზებული მედიცინა სულ უფრო მნიშვნელოვან როლს ასრულებს მკურნალობის ინდივიდუალური სტრატეგიის განსაზღვრაში. თუმცა, სამეცნიერო პროგრესი თავისთავად არ უზრუნველყოფს პაციენტებისთვის მკურნალობის ხელმისაწვდომობას. ინოვაციური მეთოდების კლინიკური ღირებულება სრულად მხოლოდ მაშინ რეალიზდება, როდესაც პაციენტებს მათზე დროული, თანასწორი და ფინანსურად ხელმისაწვდომი წვდომა აქვთ.
საქართველოსა და კავკასიის რეგიონის გამოცდილება ცხადყოფს, რომ საერთაშორისო სამედიცინო სტანდარტების პრაქტიკაში დანერგვა მხოლოდ კლინიკური საკითხი არ არის. იგი მჭიდროდ უკავშირდება ჯანდაცვის პოლიტიკას, დაფინანსების მექანიზმებს, ადმინისტრაციულ პროცესებსა და პაციენტების საჭიროებებზე რეაგირების შესაძლებლობას. ამ პროცესში განსაკუთრებული მნიშვნელობა ენიჭება პაციენტთა ორგანიზაციებს, რომლებსაც შეუძლიათ პაციენტების გამოცდილება სისტემური ცვლილებების საფუძვლად აქციონ.
ონკოლოგიური დახმარების განვითარება რამდენიმე ურთიერთდაკავშირებულ ეტაპს მოიცავს: საერთაშორისო სამეცნიერო მტკიცებულებები საფუძვლად უდევს კლინიკურ გაიდლაინებს; გაიდლაინები გავლენას ახდენს ეროვნულ პოლიტიკასა და კლინიკურ პრაქტიკაზე; ეროვნული პოლიტიკა განსაზღვრავს დაფინანსების პრიორიტეტებსა და მექანიზმებს; ხოლო დაფინანსების სისტემა მნიშვნელოვანწილად განაპირობებს, თუ რა მკურნალობის მიღება შეუძლია პაციენტს რეალურ პირობებში.
მიუხედავად ამ ლოგიკური კავშირისა, სამეცნიერო მტკიცებულებებსა და პრაქტიკულ ხელმისაწვდომობას შორის მნიშვნელოვანი ხარვეზები არსებობს საერთაშორისო გაიდლაინით რეკომენდებული დიაგნოსტიკური მეთოდი ან მკურნალობა შეიძლება ეროვნულ დაფინანსების სისტემაში სრულად არ იყოს ინტეგრირებული. ასევე, დაფინანსების ფორმალური არსებობა ყოველთვის არ ნიშნავს, რომ პაციენტს შეუძლია მკურნალობის დროულად დაწყება და სრული კურსის დასრულება.
შესაბამისად, ონკოლოგიური დახმარების ხარისხის შეფასებისას აუცილებელია არა მხოლოდ იმის განსაზღვრა, თუ რა არის სამედიცინო თვალსაზრისით რეკომენდებული, არამედ იმის შეფასებაც, რამდენად ხელმისაწვდომია რეკომენდებული მომსახურება პაციენტებისთვის.
პაციენტთა ორგანიზაციების როლი ჯანდაცვის სისტემის განვითარებაში
პაციენტთა ორგანიზაციები ხშირად აღიქმება, როგორც ემოციური, ფსიქოსოციალური და პრაქტიკული მხარდაჭერის მიმწოდებლები. ეს საქმიანობა პაციენტზე ორიენტირებული დახმარების მნიშვნელოვანი ნაწილია, თუმცა მათი როლი ამით არ შემოიფარგლება.
პაციენტთა ორგანიზაციები სისტემატურად აგროვებენ ინფორმაციას პაციენტების საჭიროებებისა და გამოცდილების შესახებ, ავლენენ დიაგნოსტიკისა და მკურნალობის მიღების ბარიერებს და ხელს უწყობენ პაციენტებს, კლინიკურ სპეციალისტებს, გადაწყვეტილების მიმღებებსა და ჯანდაცვის უწყებებს შორის თანამშრომლობას.
მათი ერთ–ერთი უმნიშვნელოვანესი ფუნქცია ინდივიდუალური გამოცდილების სისტემურ პრობლემად იდენტიფიცირებაა. როდესაც სხვადასხვა პაციენტი ერთსა და იმავე დაბრკოლებას აწყდება, ეს შეიძლება მიუთითებდეს არა მხოლოდ ცალკეულ შემთხვევაზე, არამედ ჯანდაცვის სისტემაში არსებულ ხარვეზზე, რომელიც შესაბამის რეაგირებას საჭიროებს.
ამგვარად, პაციენტთა ორგანიზაციები ხელს უწყობენ პაციენტების საჭიროებებისა და გამოცდილების მტკიცებულებებზე დაფუძნებულ ადვოკატირებად გარდაქმნას. მათი მონაწილეობა განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია დაფინანსების პოლიტიკის შემუშავების, მომსახურების ხელმისაწვდომობის შეფასებისა და მიღებული გადაწყვეტილებების პრაქტიკული შედეგების მონიტორინგის პროცესში.
პერსონალიზებული მედიცინა და გენომურ ტესტირებაზე ხელმისაწვდომობა
პერსონალიზებული მედიცინა თანამედროვე ონკოლოგიის ერთ–ერთი მნიშვნელოვანი მიმართულებაა. მისი მიზანია მკურნალობის შერჩევა დაავადების ბიოლოგიური მახასიათებლებისა და კონკრეტული პაციენტის კლინიკური მდგომარეობის გათვალისწინებით. ამ მიდგომის განვითარებასთან ერთად იზრდება ისეთი დიაგნოსტიკური ინსტრუმენტების მნიშვნელობა, რომლებიც მკურნალობის მოსალოდნელი სარგებლის შეფასებაში გვეხმარება.
ამის ერთ–ერთი მაგალითია 21-გენზე რეციდივის რისკის ტესტი, რომელიც ჰორმონული რეცეპტორების დადებითი, HER2-უარყოფითი ადრეული ძუძუს კიბოს მქონე შერჩეულ პაციენტებში შეიძლება გამოყენებულ იქნეს ადიუვანტური ქიმიოთერაპიის შესაძლო სარგებლის შეფასებისა და მკურნალობის შესახებ გადაწყვეტილების მიღების მხარდასაჭერად.
აღსანიშნავია, რომ ეს ტესტი ყველა პაციენტისთვის არ არის საჭირო. მისი გამოყენება კონკრეტულ კლინიკურ კრიტერიუმებსა და ინდივიდუალურ შეფასებას უნდა ეფუძნებოდეს. თუმცა, იმ შემთხვევებში, როდესაც ტესტირება კლინიკურად მიზანშეწონილია, მისმა მაღალი ღირებულება პაციენტისთვის მნიშვნელოვან ფინანსურ ბარიერს ქმნის.
აქ იკვეთება თანამედროვე ონკოლოგიის ერთ–ერთი მნიშვნელოვანი გამოწვევა: მიუხედავად იმისა, რომ სამედიცინო ტექნოლოგიები მკურნალობის უფრო ზუსტად შერჩევისა და არასაჭირო ჩარევების თავიდან აცილების შესაძლებლობას ქმნის, პაციენტს შესაძლოა არ ჰქონდეს იმ დიაგნოსტიკურ მეთოდზე წვდომა, რომელიც ოპტიმალური გადაწყვეტილების მიღებას უწყობს ხელს.
შესაბამისად, პერსონალიზებული მედიცინის განვითარება უნდა განიხილებოდეს არა მხოლოდ ტექნოლოგიური პროგრესის, არამედ დიაგნოსტიკურ შესაძლებლობებზე თანასწორი ხელმისაწვდომობის კონტექსტშიც.
პაციენტთა ადვოკატირების გამოცდილება საქართველოში
საქართველოში პაციენტთა ადვოკატირების ერთ–ერთი მნიშვნელოვანი მიმართულება ძუძუს კიბოს მიზნობრივ მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის გაფართოება იყო.
2016–2019 წლებში Europa Donna Georgia-ს ადვოკატირების საქმიანობა მიზნად ისახავდა HER2-დადებითი ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტებისთვის ტრასტუზუმაბზე ხელმისაწვდომობის გაფართოებას. თავდაპირველად ყურადღება გამახვილდა დაავადების სხვადასხვა სტადიის მქონე პაციენტების საჭიროებებზე, 2018 წელს კამპანიამ „ნუ განმასხვავებ“ ყურადღება გაამახვილა რეგიონებს შორის მკურნალობის ხელმისაწვდომობის უთანასწორობაზე. ეს საკითხი განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია იმ პაციენტებისთვის, რომელთა მკურნალობის შესაძლებლობები საცხოვრებელი ადგილისა და შესაბამის სამედიცინო მომსახურებაზე წვდომის მიხედვით განსხვავდება. ხოლო მოგვიანებით კი ადვოკატირება მოხდა მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზე ქვეყნის მასშტაბით.
შედეგად, ეტაპობრივად, არაერთი ადვოკატირების ნაბიჯების შემდეგ მივიღეთ თითქმის 99% სრული დაფინანსება კიბოს მკურნალობაში.
ამ გამოცდილების შეფასებისას მნიშვნელოვანია, ერთმანეთისგან განვასხვავოთ ადვოკატირების შედეგად მიღწეული კონკრეტული ცვლილებები და ის უფრო ფართო სისტემური შედეგები, რომლებზეც შესაძლოა გავლენას რამდენიმე ფაქტორი ახდენდეს. ამგვარი მიდგომა პაციენტთა ორგანიზაციების საქმიანობის სანდო და მტკიცებულებებზე დაფუძნებულ შეფასებას უზრუნველყოფს.
მედიკამენტის დაფინანსება თავისთავად არ ნიშნავს, რომ პაციენტს მკურნალობის სრული კურსის მიღება შეუძლია. მნიშვნელოვანია, დაფინანსების მექანიზმები შეესაბამებოდეს კლინიკურად რეკომენდებულ მკურნალობას და ითვალისწინებდეს პაციენტის საჭიროებებს დაავადების მართვის სხვადასხვა ეტაპზე.
ამის მაგალითია იმუნოთერაპია. შესაბამისი კლინიკური ჩვენებების არსებობისას პემბროლიზუმაბი სამმაგად უარყოფითი ძუძუს კიბოს ზოგიერთი ფორმის ნეოადიუვანტური და ადიუვანტური მკურნალობის ნაწილია. ასეთ შემთხვევებში ხელმისაწვდომობის შეფასება მხოლოდ იმის დადგენით არ უნდა შემოიფარგლებოდეს, ფინანსდება თუ არა პრეპარატი. გასათვალისწინებელია მკურნალობის სრული სქემა და პაციენტის შესაძლებლობა, რეკომენდებული თერაპია მიიღოს.
HER2-დადებითი ძუძუს კიბოს მკურნალობის მიმართულებით ტრასტუზუმაბზე ხელმისაწვდომობის გაფართოება პაციენტთა ადვოკატირების და ბევრი ადამიანის გამოწვევის გადაჭრის გზების ძიებაში ჩართვის შედეგად კი იმის მაგალითია, თუ როგორ შეიძლება მიზნობრივი თერაპიის დაფინანსების გაუმჯობესებამ პაციენტებისთვის ახალი შესაძლებლობები შექმნას.
ეს მაგალითები მიუთითებს, რომ ჯანდაცვის პოლიტიკის შეფასებისას აუცილებელია ორი საკითხის ერთდროულად გათვალისწინება: შეესაბამება თუ არა დაფინანსება თანამედროვე კლინიკურ სტანდარტებს და შეუძლია თუ არა პაციენტს მკურნალობის რეალურად მიღება.
პაციენტზე ორიენტირებული ჯანდაცვის სისტემისკენ
პაციენტთა ორგანიზაციების საქმიანობა არ შემოიფარგლება ფსიქოსოციალური და პრაქტიკული მხარდაჭერით. მათ შეუძლიათ პაციენტების გამოცდილების სისტემატიზაცია, განმეორებადი პრობლემების გამოვლენა და ამ ინფორმაციის ჯანდაცვის პოლიტიკის გაუმჯობესებისთვის გამოყენება.
მათი მნიშვნელოვანი ფუნქციაა პაციენტებს, ექიმებს, ჯანდაცვის უწყებებსა და გადაწყვეტილების მიმღებებს შორის თანამშრომლობის ხელშეწყობა. ამ პროცესში პაციენტის ხმა არა მხოლოდ ინდივიდუალური საჭიროების გამოხატულებაა, არამედ შეიძლება სისტემური ხარვეზების გამოვლენის მნიშვნელოვანი წყაროც გახდეს.
ეფექტიანი ადვოკატირება მოითხოვს კონკრეტული პრობლემების დოკუმენტირებას, მტკიცებულებებზე დაფუძნებული რეკომენდაციების შემუშავებასა და მიღებული გადაწყვეტილებების პრაქტიკული შედეგების შეფასებას. ამგვარი მიდგომა პაციენტთა ორგანიზაციებს საშუალებას აძლევს, ჯანდაცვის სისტემის ცვლილებებში მონაწილეობა არა მხოლოდ მოთხოვნების წარდგენით, არამედ დასაბუთებული წინადადებებით მიიღონ.
ჩვენი გამოცდილებით, პაციენტთა ორგანიზაციების მონაწილეობა გადაწყვეტილებების მიღების პროცესში უნდა ეფუძნებოდეს პარტნიორობას. მათი ჩართულობა მნიშვნელოვანია როგორც პოლიტიკის შემუშავების, ისე მისი განხორციელებისა და მკურნალობის რეალური ხელმისაწვდომობის შეფასების ეტაპზე.
პაციენტთა ადვოკატირება ყველაზე ეფექტიანია მაშინ, როდესაც იგი სისტემურ მიდგომას ეფუძნება. ეს გულისხმობს პაციენტების გამოცდილების მოსმენას, განმეორებადი ბარიერების დოკუმენტირებას, კლინიკურ სპეციალისტებთან და გადაწყვეტილების მიმღებებთან თანამშრომლობას, მტკიცებულებებზე დაფუძნებული დაფინანსების ადვოკატირებასა და პრაქტიკაში მიღწეული შედეგების მონიტორინგს.
თუ დაფინანსება სრულად არ ფარავს რეკომენდებულ მკურნალობას და დაავადების მიმდინარეობისას მონიტორინგს, პაციენტსა და მის ოჯახს შეიძლება დამატებითი ფინანსური ტვირთის აღება მოუწიოს. ამან შესაძლოა გავლენა მოახდინოს მკურნალობის დაწყების, გაგრძელებისა და სრული კურსის დასრულების შესაძლებლობაზე.
ინოვაციის წარმატება მხოლოდ მისი სამეცნიერო ღირებულებით არ განისაზღვრება. მნიშვნელოვანია ისიც, შეუძლია თუ არა პაციენტს საჭირო დროს მიიღოს მისთვის რეკომენდებული მკურნალობა. სწორედ ამ მიზანს უნდა ემსახურებოდეს პაციენტზე ორიენტირებული ჯანდაცვის პოლიტიკა საერთაშორისო სამედიცინო სტანდარტების რეალურ შესაძლებლობებად გარდაქმნას ყველა იმ ადამიანისთვის, ვისაც ისინი სჭირდება.
საბოლოოდ, ჩვენთვის, როგორც პაციენტებისთვის, ინოვაციის მნიშვნელობა განისაზღვრება არა მხოლოდ მისი სამეცნიერო ღირებულებით, არამედ იმითაც, რამდენად შეუძლია პაციენტს საჭირო დროს ამ ინოვაციით სარგებლობა. სწორედ გლობალურ მტკიცებულებებსა და მკურნალობის რეალურ ხელმისაწვდომობას შორის არსებული უფსკრულის შემცირება უნდა იყოს პაციენტზე ორიენტირებული ჯანდაცვის პოლიტიკის ერთ–ერთი მთავარი მიზანი.
ავტორი: ჟანა ბაბუნაშვილი, ევროპა დონნა ჯორჯია , კავკასიის ონკო საზოგადოება HOPE/იმედი
