Восстановлено обеспечение NovoRapid: путь родителей детей с диабетом в борьбе за необходимый медикамент

Делиться

Диабет 1 типа — это хроническое заболевание, при котором организм не вырабатывает достаточное количество инсулина. Управление этим состоянием требует точного подбора и введения ежедневных, жизненно важных доз инсулина. Этот процесс сам по себе сопряжён с серьёзными трудностями, особенно для детей и их родителей.

Начиная с марта текущего года, родители детей с диабетом столкнулись с ещё одной проблемой: значительной задержкой поставок быстродействующего инсулина «НовоРапид», что фактически оставило пациентов без препарата в ноябре и вызвало большое возмущение среди родителей.

К счастью, 18 ноября 2025 года Министерство здравоохранения распространило информацию о том, что поставки «НовоРапид» были восстановлены.

События, описанные в этой статье, отражают трудный путь, который за последнее время пришлось пройти родителям детей с диабетом, чтобы обеспечить непрерывную доступность жизненно необходимого препарата для своих детей. Истории родителей ясно показывают системные проблемы, существующие в сфере здравоохранения в рамках государственной программы по диабету.

Mariam Oniani

NovoRapid и Apidra: основные различия и вызовы — оценка детского эндокринолога Мариам Ониани

Прежде всего, следует уточнить, что и NovoRapid, и Apidra являются инсулинами премиум-качества. Разница между ними заключается в нескольких аспектах: в производящих компаниях и, что наиболее важно в контексте Грузии, в возможности дозирования, что и является главным вызовом для родителей.

В частности, шприц-ручка Apidra, доступная в Грузии, не имеет шага в 0,5 единицы, как это предусмотрено в NovoRapid. Поэтому родителям часто приходится извлекать инсулин из картриджа и делать инъекцию обычной иглой или же просто корректировать режим питания ребёнка.

По механизму действия оба являются быстродействующими инсулинами, но для Apidra характерно более быстрое начало действия и более ранний пик. Это означает, что при употреблении определённых продуктов Apidra может снижать уровень сахара в крови быстрее, чем NovoRapid.

Врачи подбирают инсулин для конкретного пациента на основе следующих критериев: возраст и чувствительность к инсулину. Apidra, как правило, назначается с 4 лет, а NovoRapid — с 2 лет. В некоторых случаях Apidra предпочтительнее, поскольку более раннее начало действия инсулина полезно для организма ребёнка, но это полностью индивидуально.

В целом, диабет 1-го типа должен управляться мультидисциплинарной командой, которая включает детского эндокринолога, диетолога, медсестру по диабету и, что особенно важно, психолога. Пациент должен иметь возможность обратиться к специалисту, поделиться эмоциями и получить необходимую поддержку после постановки диагноза. Наряду с мультидисциплинарным подходом крайне важно внедрение современных технологий, чтобы обеспечить здоровое будущее.

В ноябре возникла ситуация, когда дети, получающие NovoRapid, фактически остались без запаса препарата, что вызвало сильную обеспокоенность среди родителей. Хотя перебои в поставках могут произойти в любой стране, в такой стране, как Грузия, где диабет не ведётся мультидисциплинарной командой, где отсутствует медсестра по диабету и вся ответственность ложится на одного детского эндокринолога, подобные ситуации вызывают намного больше тревоги и стресса.

Как известно, стресс является мощным фактором, влияющим на течение диабета. Тревога среди родителей сохраняется и по сей день, поскольку одному детскому эндокринологу трудно справиться с существующим количеством пациентов.

Вся критика в адрес Министерства здравоохранения связана с тем, что родители не были должным образом предупреждены о дефиците NovoRapid. Если бы предупреждение было сделано вовремя, можно было бы постепенно перевести детей на альтернативный инсулин, что позволило бы родителям пройти этот процесс без нервного напряжения и стресса.

Производитель NovoRapid ещё в марте этого года начал предупреждать о том, что в связи с переходом на более дорогие препараты нового поколения ожидается временное снижение производства старых инсулинов. Это не означает полного дефицита, но указывает на уменьшение количества продукции. Как указало Министерство здравоохранения, с марта у них возник ряд недопониманий с компанией, и были зафиксированы многочисленные нарушения договора.

Истории родителей

История Татиа Шенгелия

«У моего ребёнка диабет уже тринадцать лет — с 15-летнего возраста. Кроме того, он страдает муковисцидозом и целиакией. На фоне борьбы сразу с тремя заболеваниями дозирование инсулина с шагом 0,5 единицы жизненно важно для нас. За столько лет я изучила “язык” его организма и знаю, что ему часто требуется инъекция — иногда 0,5, иногда 1,5 единицы. Поэтому получение NovoRapid с возможностью дозирования по 0,5 единицы имеет для нас первостепенное значение.

Мы должны были забрать инсулин 9-го числа, но из-за проблем со здоровьем оказались в больнице и не смогли прийти в назначенное время. Я думала, что аптека на улице Узнадзе учтёт это обстоятельство, однако получила холодный отказ — сослались на отсутствие NovoRapid. Государство было обязано предупредить нас. Разве нет учёта того, кому и когда положено получить препарат? В последнее время нам дают только по одному картриджу; фактически уже три года нам буквально считают капли.

К этому добавляется ещё и то, что каждые 6 месяцев у нас забирают один картридж под предлогом того, что мы якобы получили слишком много. Никто не учитывает, что мы должны менять иглы ежедневно. Мой ребёнок делает инъекции четыре раза в день, и чтобы было менее болезненно, я изменила график замены игл — теперь меняю каждые два-три дня. Мы стараемся изо всех сил экономить препарат.

Меня очень злит, когда нам говорят перейти на другой, альтернативный инсулин. Подчёркиваю: это не происходит так просто! Есть дети, у которых есть сопутствующие заболевания. Заменить инсулин — это не как заменить рис на макароны в супе.

Моему сыну 15 лет, и через три года он станет взрослым. Дети, которые достигают совершеннолетия, фактически остаются без всего. Государство почему-то не заботится о них.

Мне, как матери, очень тяжело, когда у ребёнка такие заболевания — целиакия, требующая безглютеновой диеты, и муковисцидоз, который также покрывается госпрограммой,— а государство так легкомысленно относится к этим вопросам. Очень тяжело сидеть сложа руки.

Мы, родители, долгое время боремся за права наших детей, но эта борьба кажется бесконечной. Думаю, они должны отнестись к этому по-человечески и принять к сердцу боль наших детей. Никто из нас не застрахован от этого. Однажды и меня это настигло как гром среди ясного неба. Смотреть на чужие страдания со стороны — неправильное поведение, когда ты государство и управляешь этой ситуацией. Государство должно больше заботиться о таких детях. Мы просим только обеспечить препаратами.

Мы, родители, действительно поддерживаем друг друга. У нас может закончиться препарат, иглы, тест-полоски, ланцеты… Мы одна большая семья, и я хочу поблагодарить этих родителей. Мы не можем оставить детей в таком положении; нужно уделять им больше внимания. Это касается здоровья, а не каких-то второстепенных вопросов. Если мы хотим, чтобы молодые люди были здоровыми и имели полноценную жизнь, государство обязано их поддерживать. Нам не хочется уезжать из страны — многие родители заграницей и думают, могут ли они помочь отсюда. В европейских странах никто не считает капли; у них даже остаются лишние запасы, и им точно не приходится переживать подобные проблемы.

Государство должно обеспечить достаточный запас, и не должно происходить так, что у родителя заканчивается препарат, а государство не может его предоставить. Эти препараты трудно найти даже на рынке, потому что родители активно скупают их, как только начинается кризис. Можно найти на рынке, но, по моему мнению, никто не может гарантировать условия хранения.

Когда мы обращаемся в Министерство здравоохранения с проблемами, поначалу мы получаем положительный ответ, нам что-то обещают, но затем сталкиваемся с совершенно иной реальностью. Переговоры продолжаются часами, но результата нет. Если бы эти проблемы действительно решались, мы бы не оказались в такой ситуации. Никому из нас не нравится “кричать и шуметь”. Нам, родителям, нужны более спокойные нервы, потому что мы должны 24 часа в сутки быть начеку ради наших детей.

Поэтому не должно быть дефицита препарата, особенно для детей. Мы просим только лекарство. Иногда сахар у ребёнка повышается не только из-за еды; он может повыситься из-за эмоций. Если ребёнок услышит, что препарата нет, расстроится, сахар поднимется — мы должны иметь возможность скорректировать это с помощью NovoRapid».

История Аны Дарчиашвили

«Давайте согласимся, что каждый ребёнок индивидуален. Мой ребёнок, которому почти 15 лет, получает Apidra — инсулин, на который государство предлагает перевести детей. В нашем случае, если сахар 200 и я добавляю одну единицу для коррекции, он снижается до 100. Однако это в общем случае, так как с учётом количества углеводов одна единица может и не подействовать. Я знаю, что ест мой ребёнок, и делаю инъекции соответственно, но есть подростки, у которых даже единица Apidra снижает сахар до 40. Именно поэтому ампулы с шагом 0,5 единицы жизненно важны для детей, зависящих от инсулина.

Мы не говорим, что это плохая компания или плохой препарат. Совершенно нет! Я бы не перевела своего ребёнка на плохой препарат. Но когда детям впервые ставят диагноз диабет, им везде назначают NovoRapid. Знаете почему? Потому что шаг в 0,5 единицы позволяет сделать точную коррекцию, соответствующую уровню сахара. Именно поэтому Apidra не назначают детям при первичном диагнозе.

Также хочу подчеркнуть: Apidra не назначают детям младше 4 лет. Я говорю это на основании информации от самого производителя. Эту информацию легко найти. Apidra не используется у детей до 4 лет, потому что необходима постоянная коррекция, что невозможно обеспечить с этим инсулином. После 4 лет он приемлем, но есть дети, организм которых не переносит Apidra. Поэтому должен существовать выбор.

Компания Novo Nordisk поставила нас в такое положение в мае, а затем нарушала контракт в июне, июле и августе. Когда не было запасов инсулина, родители не должны узнавать об этом из аптеки на Узнадзе; представитель здравоохранения должен был выступить публично. Они должны были сказать: “Люди, компания Novo Nordisk нарушила контракт”. Мы ничего этого не знали; мы думали, что NovoRapid будет доступен. В конце концов нам пообещали, что NovoRapid будет доступен 17 ноября, и, вероятно, его выдача начнётся с 20 ноября.

Novo Nordisk нарушила свои обязательства столько раз. Как можно столь жизненно важное обязательство нарушать снова и снова? Это говорит о неисправности и неправильном управлении системой здравоохранения.

Наше главное требование — чтобы инсулин распределяли, но не так, что родителя вызывают в разные дни: один день за одним картриджем, другой — за вторым. У родителей и так огромное количество забот. К этому добавляется и то, что с декабря наблюдается дефицит тест-полосок. Можно сказать, что вся система работает со сбоями.

Кроме того, дети старше 18 лет оказываются «обречёнными»: они теряют часть инвалидной пенсии и другие льготы, связанные со статусом инвалидности. Например, мой ребёнок скоро тоже станет совершеннолетним, а молодые люди старше 18 лет оказываются в ещё более сложной ситуации. Министерство обещало провести встречу, чтобы решить этот вопрос. Государство обязано позаботиться об этих детях. Программа не меняется уже несколько лет, и некоторые 18-летние всё ещё школьники; например, мой ребёнок будет студентом в 18 лет».

Делиться

spot_img

Другие новости